数据共享及共享流程


一、 健康浙江百万人群队列数据共享目的

健康浙江百万人群队列(以下简称“HOPE”)是在浙江省委、省政府的大力支持下,由浙江大学牵头,联合浙江省疾病预防控制中心、浙江省肿瘤医院等单位共同建设的重大科研平台。项目旨在通过构建覆盖自然人群、高危人群及重大慢性病和癌症人群的超大规模人群队列,系统采集微观的基因组、蛋白组等生物分子信息,中观的生活方式、体检及临床诊疗信息,以及宏观的环境与社会因素等多维度健康数据,开展长期追踪随访,以深入揭示影响人群健康的关键因素和致病机制,推动我国精准健康与数字健康科技的发展。

自2020开始,项目计划招募100万人,通过构建跨尺度、多模态的健康医疗数据体系,实现对慢性病与肿瘤等重大疾病的“预防—诊断—治疗—预后”全链条基础研究突破。截止2025年6月,项目完成了包括问卷调查、体格检查、采集用于现场检测和长期储存的血样等内容的基线调查,共调查60万余人。项目建立并完善了针对队列人群的死亡以及主要慢性病与肿瘤发病的长期随访监测体系,并通过疾病预防与控制中心的死亡与慢病登记系统获取项目参与者的结局信息。

项目始终秉持开放共享的理念,探索适合我国国情与科研发展阶段的健康医疗大数据共享机制,在保障数据安全与参与者隐私的前提下,推动数据资源的高效利用,服务健康中国、数字中国和人类卫生健康共同体建设。研究人员可以在项目网站提交数据申请,以获取相应项目数据。


二、 共享数据库内容

项目数据库目前可供申请的数据包括个人基本信息、吸烟情况、饮酒情况和部分疾病史模块,其他信息请等待数据清洗和整理完毕后逐步开放。


三、 申请数据流程


四、 申请数据费用

目前,HOPE项目数据对中国境内研究人员开放免费申请,不收取任何相关费用。申请者在数据分析,文章撰写投稿过程中产生的费用由申请者本人承担。


五、 申请人员资质

目前,HOPE项目对所有中国境内正式注册的高等院校、科研院所、医疗机构等单位的研究人员(含博士后)开放。不接受在读学生(含本科生、硕士/博士研究生)、无业人员等的申请。在读研究生若想申请数据,需经过导师同意后以导师名义提交申请。


六、 数据传输和使用

1. 项目生成数据后,将通过本队列指定的在线平台提供申请数据,申请人仅可以通过本队列指定的在线平台远程访问数据,不得以任何形式通过非授权方式接收或提取数据。

2. 使用者终端设备应配备有效防护措施(如防火墙、杀毒软件),并定期进行安全维护,防止数据在使用过程中被窃取。

3. 使用者须遵守国家及项目规定的数据伦理、安全与技术标准,严禁修改、复制或重组原始数据内容。

4. 使用者须按平台规定操作,确保数据传输及分析全程留痕、可追溯。


七、 论文投稿和发表问题

问题1:在进行数据分析和论文撰写期间,是否需要定期向HOPE项目汇报进展?

答:申请者自申请数据发放之日起,需每6个月向项目提交进度报告。项目周期不足6个月者,则无须进行中期报告。

 

问题2:如果完成的论文分析内容与申请时的内容不一致,怎么办?

答:根据HOPE项目管理规定,每份协议的签署仅对应一个研究内容/方向。如研究内容/方向发生变化,需重新递交数据申请。

 

问题3:完成论文后是否需要向HOPE项目报备?

答:申请者投稿论文前,需提前30个工作日(摘要发表则提前15个工作日)向HOPE项目数据委员会(E-mail:wusijia@zju.edu.cn)提交论文摘要、全文及统计分析语句备案。文章发表后,申请者需将发表文章电子版发送邮箱备案。


八、 其他

申请者有任何疑问,可通过邮件联系项目办公室(邮箱:wusijia@zju.edu.cn)。


九、 附件

1. 数据使用预申请表

2. 数据使用申请表